Balatonszemesen jártam a nagymamám 95. születésnapján. Ott volt a nagybátyám, aki szintén pikkelysömörrel él, immár kb. 54 éve. Igazából tőle hallottam először a pikkelysömörről, de addig, amíg nálam nem jött ki, addig nem nagyon foglalkoztam vele. Vasárnap reggel, a verandájukon ültünk és mesélte el történetét, ami számomra is új volt. Soha nem késő megismerni a rokonainkat.

 

- Hány éves vagy?

 - 72. életévemet töltöm.

 - Mikor jelent meg a pikkelysömöröd?

- 63-64 telén.

 - Hány éves voltál?

 - 18-19 éves lehettem. Hajas fejbőrön kezdődött egy pöttyel, azt mindig vakartam, és az mindig nagyobb lett, nagyobb lett. Budapesten tanultam. Elmentem a Gyöngyösi útra, a Bőrgyógyászatra, ott kaptam többször vénásan kalcium injekciót.

 - Akkor már meg is állapították, hogy pikkelysömör?

- Igen, akkor meg is állapították. És akkor 64 őszén jött ki először a testemen. Az egész testemen.

 - Szép lassan, elkezdett burjánzani az egész testeden?

 - Igen, az egész testemen, akkor kerültem a kórházba a bőrklinikára a Mária utcában. 10 hétig kezeltek. 10 hét után elmúlott. Majd hamar kijött.

 - Mivel kezeltek?

 - Kenőcsökkel, Ditranol- al.

 - Tablettás gyógyszert nem kaptál?

 - Nem, csak kenőcsöket kaptam. Nem akart elmúlni, majd Angliából hozattak egy kenőcsöt, az egy hét alatt elmulasztotta.

 - Szteroidos volt kenőcsök voltak?

 - Szteroidosak voltak, de a Ditranol nem volt szteroidos. Maró, kimarta az ember bőrét, égette, megfogott mindent. Borzasztó károkat okozott a bőrön. Kiégette még a ruhát is, ami rajtam volt. Viszont amit Angliából hozattak, az nagyon jó volt, szteroidos kenőcs volt, fehér kenőcs volt. Később egy svájci krémet ajánlottak. Kátrányos kenőcs volt, de a nevét már nem is tudom. Azt nekem kellett megvenni. Nagyon sok pénzt fizettem érte. Mikor megnősültem, a bőröm már olyan volt, és akkor Kaposvárra minden évben bekerültem. 10 éve, hogy már nem kell befeküdnöm.

 - Tudni kell, hogy te szobafestő- mázoló vagy.  A bőröd nagyon érzékeny lett, elvékonyodott.

 - A bőröm nagyon elvékonyodott a szteroidos kenőcsök miatt. Diprosalic kenőcsöt használtam, most Dermovate-ot.

- Talpadtól a fejed búbjáig pikkelysömöröd van.

 - Főleg a könyökömön, a térdemen, az alsó karon, mind a kettőn, mind a két térden, mind a két alsó lábszáramon, úgy ahogy neked. Ezek a szteroidos kenőcsök elmulasztották. Igaz szóltak, hogy káros, májat is károsítja, de nem volt más megoldás, mert olyan nagy méretű volt, hogy muszáj volt ezzel kenni, mert emberek között jártam, és esztétikusan is valahogy ki kellett néznem.

- Volt hátrányod a pikkelysömör miatt? Jártál pecázni is.

 - Volt hátrányom.  Nem mindig vetkőztem le régen, nem mentem fürödni, nem mentem emberek közé, mert a kezem is olyan volt, az ujjaim is.

- Volt olyan, aki megszólt miatta?

- Igen volt, aki megkérdezte tőlem, hogy leprás vagyok?

- De kedves.

 - 73-ban voltam akkor a Mária utcában, és akkor kivetették a mandulámat, mert, hogy gócos a mandula, akkor ezek a nagy foltok elmúltak, és akkor elkezdtek szóródni apró foltokba. Azután már ilyen nagy plakkok nem voltak. Azon gondolkodom, hogy a svájci kenőcsnek mi volt a neve…. Azt használtam. Az is először nagyon jó volt.  Kezelhető volt, büdös volt, kátrányos volt. Minden reggel fürödni kellett, hogyha mentem dolgozni. Este bekentem magam, beburkoltam magam, reggel fürdés, rengeteg ágyneműt tettem tönkre. Rengeteg vizet használtam. Egyszer csak nem ittam alkoholt, nagyon sokáig. Aztán abbamaradt, elkezdett javulni, javulni. És akkor most 10 éve el kezdtem járni fürödni a partra. Azóta nagyon jó. De a hajas fejbőrről nem múlott el. Volt, amikor jobb volt, volt, amikor nagyon vastag volt.  A kaposvári kórházban is Ditranollal kezeltek, és a hajas fejbőrre Riasol folyadékot írta, azzal kezeltek el. Nem mulasztotta el. Gondolom a stressz is biztosra közre játszott.

Majd feküdtem Pécsett. 10 hetet voltam. Sérülés volt a lábamon. Ahol sérülés volt akkor annak a helyén psoriasis jött ki. Ott plasztikázták a lábamat. Emiatt úgy kijött rajtam a psoriais, hogy 10 hetet voltam a kórházban. Nem tudtak velem mit csinálni. Már 9 hét után haza kéretőztem. Mert már azt hittem, hogy megbolondulok ott. Kicsit sem múlott. Itthon voltam négy napig, egy ilyen hosszú hétvégén. Elkezdtük kezelni. Befóliáztam ezzel a Dermovate-val vagy Diproszalic-al, és mikor az 5. napon visszamentem, el voltak ájulva, hogy szinte elmúlott rólam a psoriasis. Mondták, hogy akkor én minek is megyek oda, ha jobban tudom kezelni. De én mondtam nekik, nem tudom jobban, mert a végén allergiás lettem a Ditranolra, mert ahol megégette a bőrömet, és ahol volt egy pötty, azt körbe égette, és mindig nagyobb lett, mindig nagyobb lett. Hiába mondtam nekik, hogy nem jó. Azt mondta a végén az adjunktus nő, hogy el is mehetek haza, mert én jobban tudom kezelni a psoriasisomat, mint ők. Mondtam neki, hogy nem tudom jobban, azt hogy mi használ. A kórházban azért nem csinálják ezt, nem használják ezeket a krémeket, mert elvékonyítja a bőrt, és rámegy a májra. Ez így is van, mert ez a sok pötty rajtam állítólag máj betegség.

Kezemről, tenyeremről nem múlt el. 10 éve rajta van, és már nagy lett.

 - Nap neked jót tett?

 - Valamikor nem tett jó. Most már bátran kimehetek a napra. El vagyok vele. Azok a nagy plakkok elmúltak hál’ Isten. Tavasszal már korán vetkőzőm.

 - Feleséged egészségügyben dolgozott, sokat segített?

 - Nagyon sokat segített, sokat támogatott mindenben. Megpróbáltunk mindent. Ami megjelent a közlönyben a rendelőben, mindet kipróbáltunk.

Sokat szenvedtem tőle. Nem is mentem emberek közé, mikor kijött.  Úgy mentem sokszor dolgozni, hogy a fejbőröm be vont kenve, állandóan csillogott az olajtól. Mintha ápolatlan lennék. A brigádban tudták, hogy mi van, tudták, hogy ez egy bizonyos bőrbetegség. Megszokták. Tudtam dolgozni. Egy idő után viszont az ízületeim nagyon tönkre mentek. Annyira fájtak az ízületeim, ujjaim, hogy volt, hogy nem tudtam megfogni a szerszámokat. Akkor százalékoltak le, mikor már egyáltalán nem tudtam a szerszámot megfogni. Volt, hogy a cégnél dolgoztam, fél éven keresztül szerszámot sem vettem a kezembe, csak akkor, mikor jött a főnök.

 - Mikor százalékoltak le?

 - 95-ben. Saját kezdeményezésből százalékoltak le. Elmentem reumatológushoz, és akkor ő javasolta, hogy százalékoltassam le magam, segít benne.  És akkor így beadtam. Ő meg is írta a papírt. Így akkor leszázalékoltak. Hol kicsit jobb lett, hol rosszabb. Volt, hogy borzalmas fájdalmaim voltak. Most egy kicsit tudok dolgozgatni, elvagyogatok, élem nyugdíjas életemet.

 

 

Kívánom Jancsi bátyámnak és Marika nénémnek hogy továbbra is legyenek egészségben és örömteli életben! 

 

 

 

 

Ervin

(2016. 06. 23.)

 

Bemutatom nektek Szamosi Ervint. 54 éves, és szinte születésétől fogva pikkelysömörrel él. Rögtön a lényegre tértünk.

 

 

- Nem vagy egy könnyű eset, hiszen nem csak pár éve szenvedsz ezzel a bőrbetegséggel, hanem? Mióta is?

- Igen, ekcémával születtem élből. Rengeteg szteroidos kencét kaptam mindig gyerekkorom óta.

- Csecsemőkorodtól már szteroidos krémmel kezeltek?

- Mióta az eszemet tudom, 3-4 éves korra visszamenőleg. Hát ekcémával születettem, és biztos kent akkor anyám valamivel.

- Gyerekként hogy élted meg? Környezeted, hogy fogadta?

- Akkor voltak még tűnetmentes akár egy-két évem is. Extrém száraz volt a bőröm, napi szinten kenni kellett a bőröm.

- Akkor ezek szerint ez napi rutin volt számodra?

- Igen.  Amikor nagyon kicsi voltam, akkor anyám kent úgy ahogy, majd később, mikor nekem is eszembe jutott, vagy ha nagyon viszketett, akkor én kentem be magamnak.

- És mikortól fordult rosszabbra?

 - Már 14 éves koromban voltam vele táppénzen is, betegállományba vettek fel, mert nagyon csúnyán néztem ki. Kaptam egy erős gyógyszert, Oradexon néven, egy hét alatt 10 kilót híztam tőle. Elég feltűnő volt.

 - Szteroidos gyógyszer volt?

 - Valószínű. Persze a bőrömön semmi nem változtatott.

- Pedig az a jellemző, hogy a hízás mellett, a bőr szép lesz. És kamaszként már szégyellted a bőröd?

 - Voltak gondok. 14 évesen már nem szerettem, ha látják a bőröm.

 - Azt tudni kell, hogy te cukrászként tanultál tovább.

 - Cukrászként, és a környezetemben sokan azért nézték, hogy miért ilyen rózsaszín a bőröm. Akkor még nem volt ennyire borzasztó, de kellemetlen volt.

 - Voltak barátaid?

 - Addig nem volt gond ezzel, hiszen azt hitték, hogy ilyen a bőröm, rózsaszín bevándorló vagyok.

 - Mikor fordult rosszabbra a helyzet? Mikor kezdtél magadba zárkózni?

 - Olyan 18 évesen már nagyon látszott a bőrömön. Fociztam. Akkor a lábszárvédőt sokan lehúzták, én inkább felhúztam, a gatyát le, hogy nehogy látszódjon a lábam a meccsen.

- Jártál strandolni?

 - Amikor nem volt olyan vészes, akkor igen.

 - És nem érezted, hogy a napon jobb lenne?

 - Nekem nem volt jó a nap.

 - És mikor állapították, hogy meg hogy pikkelysömöröd van? Mert említetted, hogy ekcémával születtél, és pikkelysömöröd lett.

 - Vicces, ez kb 6 éve.

 - 6 éve? Addig nem is tudták, hogy pikkelysömöröd van?

 - Nem.

 - Így kellett ezzel együtt élni?

 - És azt mondták, hogy csak száraz a bőröm, gyulladt.  

 - És akkor nem kaptál megfelelő kezelést?

 - Nem. Hiába jártam bőrgyógyászokhoz, aztán el kerültem a Mária utcába, a bőrklinikára. Én kértem, mert a kerületek összes bőrgyógyászát már ismerem szerintem, senki nem tudott semmit, csak allergia vizsgálatokat csináltak ennyi. Gócokat sem kerestek. Egyszerűen szteroidos krémet kaptam, amit be kellett keverni vazelinnel, nagy tégellyel, amit már magamnak keverek be. Havonta 5 kiló vazelint használok. Havonta.

 - Gondolom, hogy az orvosok azzal érveltek, hogyha már ekcémával születtél, valószínű, hogy az maradt. Csak rosszabb lett a helyzet.

 - Mária utcában annyira kivizsgáltak, hogy ennyire kivizsgált beteg Magyarországon biztos nincs, nem csak psoriasis betegként mondom, egyáltalán nincs ilyen beteg. Nagyon sok vizsgálatom volt, több millió forintba került volna, ha nekem kellett volna kifizetni.

 - És találtak valamit?

 - Nem. Semmi gócot nem találtak. Ezért vagyok talány az orvosok számára.

 - Térjünk vissza 18 éves korodig. Akkor még fociztál, akkor még úgy rendben voltál. Onnéttól kezdve az életed hogyan alakult?

 - Mindig csúnyább volt a bőröm. Aztán, mivel cukrász vagyok, azért többször át kellett öltözni, hogyha összekoszolta az ember a munkaruháját, és azért nagyon megnéztem, hogy van-e valaki az öltözőben, vagy nincs. Nagyon kínos volt. Főleg mikor a kezemen kezdett el látszani először, meg a lábfejemen. És szép lassan ment feljebb az egész testemen. Igyekeztem minél kevesebb ember előtt mutatkozni. Depresszió már fiatalként is sokszor előjött. Anyámék nem értették, hogy miért kenem magam ennyire vastagon. Akkor mindig mondta, hogy mosni kell a zsíros ruháimat. Sajnos ez van, mert nagyon száraz volt a bőröm, nem értette meg.

Majd 30 éves koromig cukrászként dolgoztam, de annyira ronda volt a bőröm, hogy abba kellett hagynom. Utána saját vállalkozást indítottam, társkereső irodát nyitottam. Azt négy évig tudtam csinálni, de az orvosom azt tanácsolta, hogy menjek el táppénzre. Felvett fél éves táppénzre, majd utána már nem nagyon engedték, hogy vissza menjek dolgozni a bőröm állapota miatt. Javasolták, hogy indítsam meg a leszázalékolásomat. Nem örültem neki, hiszen még fiatal voltam, nagy életkedvvel, de pár nap után belementem.

 - Hogyan alakult a társas életed?

 - Egyedül éltem le eddig azéletemet. Nem kockáztattam, és csúnya is voltam. Akkor már eléggé látszott rajtam, hogy valami nem stimmel nálam. 6 éve megnézték a hajszálaimat, és mondták, hogy ez a betegség sajnos genetika. Ezért sem szerettem volna komoly kapcsolatot kialakítani.

 - Mivel lett jobb, hogy tudják mivel kell kezelni? Változott a kedved, a magabiztosságod?

 - Az orvosok nagyon pozitívan álltak hozzám. Csak jót tudok mondani az összes orvosra a Mária utcában. Nagyon jó házi orvosom is van. Ő is gondolkodott, mindig kitalált valamit, pl lemosó krémet, ezt meg amazt. Tudja, hogy nem tudom anyagilag, nem úgy állok, hogy meg tudjam fizetni. Pl. az Eucerin termékek 3800 ft-nál kezdődnek. Pillanat alatt magamra kenek egy egészet. Az semmi. Talán a tudat, hogy tudom, hogy mitől. A bizonytalanság. A Mária utában nagyon alaposan kivizsgáltak.

 - Viszont most szép a bőröd, életmódot váltottál. Úgy ahogy tudsz.

 - Igen, rengeteg folyadékot fogyasztok, vizet. Sok zöldséget, gyümölcsöt eszem. A helyi piacon sokszor meg tudom vásárolni olcsóbban, vagy ingyen adják, a már kidobandó árut. Nincs semmi baja, csak kinézetre már nem olyan szép, azt oda szokták adni. Nagyon kedvesek.

 - Akkor nem baj, ha mi is jobban odafigyelünk az étkezésre.  Most, hogy szebb a bőröd, jobb a kedved?

 - Most jobb. Sokkal jobb.

 - Süt a nap, végre. 

 - A napnak mindig örülök, de az nekem nem tesz jót. A fényterápiát sem bírta, nem tolerálta a bőröm, le is égett. Ami szóba jöhettetek, azt mind megpróbáltunk, nem használt semmi. És most így magától kezdett hetente jobb állapotban lenni a bőröm, hogy odafigyelek, hogy mit eszek.

 - És mindig kened magad?

 - Igen, az kell. Már jöttek is ellenőrizni a gyógyszertárt, hogy ki az az őrült, aki ennyi vazelint használ.

 - Hát te.

 - Igen én. Sajnáltam is őket, hogy én miattam ellenőrizték őket. Nevetséges, hiszen nem szórakozásból vették a sok vazelint.

  - Miért ajánlod a Semmelweis Psoriasis Klubot?

 -Társaság miatt. Jó beszélgetni, tudni a másikról. Erősít, ha beszélgetünk a sorstársainkkal.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ida és Pipi

(2016.06.19.)

 

Szeretném nektek bemutatni Németh Idát és párját, Tolnai Istvánt, Pipit. Számomra nagyon kedves pár, közel állnak a szívemhez. Ezért is gondoltam, hogy ők lesznek az elsők az én történetemben. Fantasztikus emberek, és szeretném, ha ti is jobban megismernétek.

Pipi 71 évét is betöltötte. 30 éve él pikkelysömörrel. Párja nem érintett a betegségben, de ennek ellenére aktív támogatója a Semmelweis Psoriasis Klubnak, hiszen vezetőségi tagként tevékenykedik és támogatója Pipinek. De erről még lesz szó.

 

Először Pipit kérdeztem:

 - Hány éves korodban jelent meg a pikkelysömör?

 - 80-as évek derekán, és azt is elmondom, hogyan alakulhatott ki. Utólagos tanulmányaim, ismereteim erről a betegségről elmondták, hogy érheti az embert valami, esetleg egy trauma. Engem ért.  Épp akkor váltam el, és biztos nagyon rosszul esett. Ez lehetett az elindítója, kiváltója.

 - Ezek szerint nem te voltál a kezdeményezője a válásnak?

 - Közös megegyezéssel váltunk el.

 -Hol jött ki először?

 - Könyök, lábszár, de egy-két napig tartott, mert utána az egész testemen megjelent. Hirtelen szabadult rám ez a dolog.

 - Nem ijesztett meg?

 - Megijedtem. Elmentem bőrgyógyászhoz, majd adott egy fekete kenőcsőt.

 - Kátrányosat, nem?

 - Igen, a kátrányos dolog.

 - Ezek szerint az orvos azonnal tudta, hogy ez pikkelysömör?

 - Igen, rám nézett azonnal tudta. Le kellett vetkőznöm. Ez még az orvos előtt is nehéz volt, mert igen csúnyán néztem ki. Nagyon rossz volt.  Nem használt semmit. Teltek múltak a hónapok, egy-két év is, és már nehéz volt ezzel együtt élni. Nem mertem levetkőzni, új kapcsolatot sem kezdeni. Majd elmentem egy maszekhoz, azt csinálta velem, hogy lecserélte a bőrömet.

 - Lecserélte?

 - Lecserélte, otthon kellett maradni három napig. És egész testes bekenésről volt szó. Meztelenül kellett lennem végig három napig otthon, és lehámlottam. Arcomon kívül mindenhol be kellett kennem magam.

- Ez szteroidos krém volt?

- Akkor én azt nem tudtam milyen krém volt, de zsíros volt. Fel sem lehetett öltözni. Pizsamát is csak éjszaka vettem fel, de semmi gond nem volt. Mert akkor reggel újból bekentem, egy kicsit áztattam magam a kádban. Ez is rossz élmény volt, szabadságot kellett kivenni.

 - És használt?

 - Igen használt, de rossz volt. És után úgy megnyugodtam, mert szépen kezdett rendbe jönni a bőröm.

 - És a lelkiállapotod?

 - Az padlón volt. Mert rossz híreket is hallottam, hogy ez okozhat más betegségeket is a pikkelysömör. Pl. ínygyulladás, és más rosszat. Majd megint elmentem egy másik orvoshoz, ő is adott valamilyen krémet. Lassan vissza-vissza jöttek a foltok szép lassan. Megint eltelt egy-két év, de igazából nem használt semmi. Majd eljött a 90-es év, az egy fordulópont volt. Amúgy mellette gyomorfekélyem lett.

 - „Nyugodt” életmód.

 - Elkerültem egy szanatóriumba, ahol Diprosalicot adott az ottani orvos.

 - Akkor volt kísérleti stádiumban?

 - Igen, akkor volt. Visegrádon volt a szanatórium.  Kiírta nekem az orvos, hogy járjak a visegrádi strandra.

 - Ez kihívás volt, nem? Hiszen vetkőzni kellett.

 - De igen. Másnak otthon kellett maradni, nekem el kellett mennem strandolni, napozni, és fürödni, és kenegetni magam a Diprosalic krémmel, és gyönyörű színem lett, és elmúlt a pikkelysömöröm.

 - És mikor barátkoztál meg a pikkelysömörrel?

 - Akkor. Mondta, hogy ő már küldött oda rosszul kinéző bőrrel embereket. Ez a szanatórium 3 hetes volt. Most már nincsen. De nagyon jó volt akkor. Majd megint teltek az évek. Lett egy párom, ő is kenegetett.

 - Őt nem zavarta a pikkelysömör?

 - Nem zavarta, kapcsolat elején megmondtam, hogy pikkelysömöröm van.

 - Mennyire törekedtél tudatosan a stresszmentes, nyugodt életre? Mert most nagyon nyugodtnak tűnsz.

 - Ezeket tudtam, hogy így kell élni, és meg is próbáltam. Sikerült is. Hol előjött, hol elmúltak a foltok.

 - És a környezeted mennyire tolerálta a pikkelysömört?

 - Az nagyon rendben volt. Semmi gond nem volt. Csak a csuklómat és az arcomat látták.

 - Most teljesen rendben vagy?

 - Teljesen rendben vagyok.

 - És nagyon boldognak látszol.

 - Ez annak köszönhető, hogy sikerült megismerkednem egy aranyos asszonykával, Idával. Majd láttam a tv-ben egy felhívást, hogy a bőrklinikán indítanak egy programot (www.atvaltozas.hu), amibe benevezett Ida a kérésemre. Így kerültem Bognár doktorhoz. Befektettek a kórházba, teljes kivizsgálás következett. Gócokat keresték.

 - És találtak valamit?

 - Igen, a fogászaton találtak valamit.

 - Az szép. És 30 év alatt meg sem vizsgáltak, hogy mi lehetett a góc?  

 - Nem.

 - Engem elsőre elküldtek fogászatra, nőgyógyászatra, vérvételre.

 - Nem, mert előtte én rákaptam a Diprosalicra, és elvékonyodott a bőröm.

 Ida - Elvékonyodott a bőre, nem lehetett hozzáérni, mert rögtön belilult. Nagyon foltos volt, mikor megismertem.

 - És mikor kikerültem a kórházból, kaptam egy másik kenőcsöt kaptam. Attól egy kicsit jobb lett.

 - De a kórházban volt több fajta kezelés, nem? Pl. fényterápia.

 - Az a második alkalommal volt. Sok minden más betegség kiderült. Pl. leukémia fennállása, szerencsére nincs, májbetegség. Ezekre szedek gyógyszert.

 - És a fogászaton mi volt a gond?

 - Teljesen szétszereltek. Több fogat egyszerre, és most új fogam van.

 - Szépek.

 - Köszönöm. De ez már második alkalommal volt a kórháznál. És el kezdett hatni a fényterápia, mivel már a fogaim is rendben voltak.  Gyulladt fogaim nem voltak.

 - Biológiai terápia nem kellett, akkor már nem kellett.

 - Nem. 

 Majd Idát kérdeztem, hiszen fontos része Pipi életének.

 - Arról is beszéltünk, hogy vezetőségi tag vagy a Semmelweis Psoriasis Klubban. Mi indított erre, függetlenül attól, hogy te nem vagy érintett?

 - Fontosnak tartom, hogyan fogadjuk el azt, aki pszoriazisos. Nekem halvány gőzöm nem volt arról, hogy mi is ez a pszoriázis. Mikor megismerkedtem Pipivel, akkor ő nekem az első alkalommal elmondta, hiszen egyébként látható is volt a bőrén, hogy mi ez a pszoriázis, ami megfogott engem, hogy nem fertőző. Attól kezdve én utánanéztem. Nagyon empatikus vagyok. Beleképzeltem magam az ő helyzetébe, hogy te szerencsétlen ember így kezdesz egy kapcsolatot, így próbálsz ismerkedni, mikor láthatóan csúnya a bőröd. Nem fertőz, hogyan lehet ezt mással is elfogadtatni. Ez volt számomra a legfontosabb, és a mai napig ez a legfontosabb, hogy el kell tudnunk fogadni. Ezáltal a beteg, az érintett, mert nem beteg, az érintett az szabadabb legyen, nyíltabb legyen, közvetlenebb merjen lenni, meg merjen jelenni egy közösségben, és nem csak ismert közösségben, nemcsak család, nem csak közvetlen haverok, hanem nagyobb közösségben. Ezért jó a klub.

Pályakezdő koromban, felújították az óvodát, ahol én dolgoztam, egy mosdótálban közösen mostunk kezet a gyerekekkel. Az egyik gyereknek volt valami kiütése a bőrén. Én is abban a mosdókagylóban mostam kezet. Valamikor kijöttek rajtam pöttyök a lábamon. És nem tudtam mi az. És természetesen elmentem orvoshoz, mert csak egészségügyi könyvvel lehetett dolgozni, és azt mondta az orvos, hogy minden további nélkül dolgozhatok, igazolást kaptam róla. Igen ám, de megszólított az utcán egy volt általános iskoláskori fiúnak az édesanyja, aki nagyon haragudott rám, mert nekem nem tetszett az ő fia, és azt mondta: Mi van Ida! Tripperes vagy? Rettenetesen zavart, mert a lábam végig pöttyös volt. Szörnyű volt hallani, és a buszmegállóban történt mindez. A lényeg, hogy ez úgy beugrott nekem, hogy a pikkelysömör nem fertőző, ahogy nekem sem volt fertőző. Visszatérve erre az eseményre, csak annyi, hogy évtizedekig egy pötty megjelent a karomon. Ugyanolyan. Valami lehetett. Mai napig nem tudom, hogy mi volt, ekcéma vagy egyéb valami. De nem volt fertőző, mert dolgozhattam.

 - Szégyellted a pöttyeidet akkor?

 - Hogyne szégyelltem magam. Pályakezdő voltam. Ez a tripperes szó után főleg. Nem voltam tisztában a szó jelentésével, de tudtam, hogy valami nemi betegség. Semmi többet. Nagyon szégyelltem magam. Akkor még nem voltak ilyen átlátszó nylon harisnyák, hanem úgynevezett szilonharisnyák. Akkor még nem jártunk nadrágban. A szilonharisnya kicsit vastagabb volt, de látszott azon keresztül is. Nagyon szégyelltem magam. De szerencsére a lábamon nem tartott sokáig. Karomon megjelent, meg a kezemen, de az más volt.

 - Azt tudtad takarni.

 - Az más volt. Ennyi volt a tripper történetem. És ez megjelent most, amikor Pipihez hozzányúltam, a Pipit ápoltam, a Pipit kentem, a Pipinek partner voltam, igyekeztem azon, mert ő nagyon akart valami tenni annak érdekében, hogy rendbe jöjjön. Ő látott a tévében egy műsort, amiben segítettem.

 - Átváltozás program, amit már Pipi is említett.

- Attól kezdve nagyon rajta vagyok, hogy neki jobb legyen. Hogy jól érezze magát. Mindent megteszek annak érdekében, hogy kenje be magát, mert, ugye kapott krémet, vegye be a gyógyszert. De az a tudat, meg amit olvastam még utána, hogy lelkileg mennyire fontos, hogy rendben legyen, és ha én ezzel tudok segíteni, az is sokat számít. Én azt hiszem, hogy ahhoz, hogy ő kimerjen jönni rövidnadrágban nyáron az utcára, ahhoz első a bőrgyógyászat, a (Váradi) Sándor (Átváltozás program keretében), mert én is ott voltam, mikor behívott bennünket egy beszélgetésre. Inkább én kezdeményeztem a Pipi ügyében. Ő majd részt vett a kórházban két különböző kezelésen a jelentkezés után. És onnét indult el, és így maradtam a külső támogatója Pipinek azóta is.

- És akkor most már nem csak Pipi támogatója vagy, hanem a klub támogatója.

- Klubra visszatérve. Saját magam tapasztalatából adódóan szeretném, hogyha arra rávehetnénk az érintetteket, hogy hozzanak el magukkal, de ne a szoros baráti körből csak, hanem pl. a munkahelyről kollégát, akár egy családtagot is, hogy elmondja, hogyan tud nekünk érintetteknek segíteni, támogatni bennünket. Vagy mi mondjuk el, és jobban megismernek minket, a pikkelysömört. Nem mindenki néz utána az interneten, hogy miről is beszélünk. Fontos, hogy a környezet elfogadjon minket. Ezért menjünk el Együtt egy Közös programra, te meg én és nem baj, hogy milyen a lábad, kezed és arcod. Fogadjanak el minket.

 

Idáról és Pipiről annyit kell még tudni, hogy 6 éve találtak egymásra. Boldogok. Ők a legjobb példa arra, hogy soha sem késő újra kezdeni, a boldogságot megtalálni.

 

 

Köszönöm szépen!