Ervin

(2016. 06. 23.)

 

Bemutatom nektek Szamosi Ervint. 54 éves, és szinte születésétől fogva pikkelysömörrel él. Rögtön a lényegre tértünk.

 

 

- Nem vagy egy könnyű eset, hiszen nem csak pár éve szenvedsz ezzel a bőrbetegséggel, hanem? Mióta is?

- Igen, ekcémával születtem élből. Rengeteg szteroidos kencét kaptam mindig gyerekkorom óta.

- Csecsemőkorodtól már szteroidos krémmel kezeltek?

- Mióta az eszemet tudom, 3-4 éves korra visszamenőleg. Hát ekcémával születettem, és biztos kent akkor anyám valamivel.

- Gyerekként hogy élted meg? Környezeted, hogy fogadta?

- Akkor voltak még tűnetmentes akár egy-két évem is. Extrém száraz volt a bőröm, napi szinten kenni kellett a bőröm.

- Akkor ezek szerint ez napi rutin volt számodra?

- Igen.  Amikor nagyon kicsi voltam, akkor anyám kent úgy ahogy, majd később, mikor nekem is eszembe jutott, vagy ha nagyon viszketett, akkor én kentem be magamnak.

- És mikortól fordult rosszabbra?

 - Már 14 éves koromban voltam vele táppénzen is, betegállományba vettek fel, mert nagyon csúnyán néztem ki. Kaptam egy erős gyógyszert, Oradexon néven, egy hét alatt 10 kilót híztam tőle. Elég feltűnő volt.

 - Szteroidos gyógyszer volt?

 - Valószínű. Persze a bőrömön semmi nem változtatott.

- Pedig az a jellemző, hogy a hízás mellett, a bőr szép lesz. És kamaszként már szégyellted a bőröd?

 - Voltak gondok. 14 évesen már nem szerettem, ha látják a bőröm.

 - Azt tudni kell, hogy te cukrászként tanultál tovább.

 - Cukrászként, és a környezetemben sokan azért nézték, hogy miért ilyen rózsaszín a bőröm. Akkor még nem volt ennyire borzasztó, de kellemetlen volt.

 - Voltak barátaid?

 - Addig nem volt gond ezzel, hiszen azt hitték, hogy ilyen a bőröm, rózsaszín bevándorló vagyok.

 - Mikor fordult rosszabbra a helyzet? Mikor kezdtél magadba zárkózni?

 - Olyan 18 évesen már nagyon látszott a bőrömön. Fociztam. Akkor a lábszárvédőt sokan lehúzták, én inkább felhúztam, a gatyát le, hogy nehogy látszódjon a lábam a meccsen.

- Jártál strandolni?

 - Amikor nem volt olyan vészes, akkor igen.

 - És nem érezted, hogy a napon jobb lenne?

 - Nekem nem volt jó a nap.

 - És mikor állapították, hogy meg hogy pikkelysömöröd van? Mert említetted, hogy ekcémával születtél, és pikkelysömöröd lett.

 - Vicces, ez kb 6 éve.

 - 6 éve? Addig nem is tudták, hogy pikkelysömöröd van?

 - Nem.

 - Így kellett ezzel együtt élni?

 - És azt mondták, hogy csak száraz a bőröm, gyulladt.  

 - És akkor nem kaptál megfelelő kezelést?

 - Nem. Hiába jártam bőrgyógyászokhoz, aztán el kerültem a Mária utcába, a bőrklinikára. Én kértem, mert a kerületek összes bőrgyógyászát már ismerem szerintem, senki nem tudott semmit, csak allergia vizsgálatokat csináltak ennyi. Gócokat sem kerestek. Egyszerűen szteroidos krémet kaptam, amit be kellett keverni vazelinnel, nagy tégellyel, amit már magamnak keverek be. Havonta 5 kiló vazelint használok. Havonta.

 - Gondolom, hogy az orvosok azzal érveltek, hogyha már ekcémával születtél, valószínű, hogy az maradt. Csak rosszabb lett a helyzet.

 - Mária utcában annyira kivizsgáltak, hogy ennyire kivizsgált beteg Magyarországon biztos nincs, nem csak psoriasis betegként mondom, egyáltalán nincs ilyen beteg. Nagyon sok vizsgálatom volt, több millió forintba került volna, ha nekem kellett volna kifizetni.

 - És találtak valamit?

 - Nem. Semmi gócot nem találtak. Ezért vagyok talány az orvosok számára.

 - Térjünk vissza 18 éves korodig. Akkor még fociztál, akkor még úgy rendben voltál. Onnéttól kezdve az életed hogyan alakult?

 - Mindig csúnyább volt a bőröm. Aztán, mivel cukrász vagyok, azért többször át kellett öltözni, hogyha összekoszolta az ember a munkaruháját, és azért nagyon megnéztem, hogy van-e valaki az öltözőben, vagy nincs. Nagyon kínos volt. Főleg mikor a kezemen kezdett el látszani először, meg a lábfejemen. És szép lassan ment feljebb az egész testemen. Igyekeztem minél kevesebb ember előtt mutatkozni. Depresszió már fiatalként is sokszor előjött. Anyámék nem értették, hogy miért kenem magam ennyire vastagon. Akkor mindig mondta, hogy mosni kell a zsíros ruháimat. Sajnos ez van, mert nagyon száraz volt a bőröm, nem értette meg.

Majd 30 éves koromig cukrászként dolgoztam, de annyira ronda volt a bőröm, hogy abba kellett hagynom. Utána saját vállalkozást indítottam, társkereső irodát nyitottam. Azt négy évig tudtam csinálni, de az orvosom azt tanácsolta, hogy menjek el táppénzre. Felvett fél éves táppénzre, majd utána már nem nagyon engedték, hogy vissza menjek dolgozni a bőröm állapota miatt. Javasolták, hogy indítsam meg a leszázalékolásomat. Nem örültem neki, hiszen még fiatal voltam, nagy életkedvvel, de pár nap után belementem.

 - Hogyan alakult a társas életed?

 - Egyedül éltem le eddig azéletemet. Nem kockáztattam, és csúnya is voltam. Akkor már eléggé látszott rajtam, hogy valami nem stimmel nálam. 6 éve megnézték a hajszálaimat, és mondták, hogy ez a betegség sajnos genetika. Ezért sem szerettem volna komoly kapcsolatot kialakítani.

 - Mivel lett jobb, hogy tudják mivel kell kezelni? Változott a kedved, a magabiztosságod?

 - Az orvosok nagyon pozitívan álltak hozzám. Csak jót tudok mondani az összes orvosra a Mária utcában. Nagyon jó házi orvosom is van. Ő is gondolkodott, mindig kitalált valamit, pl lemosó krémet, ezt meg amazt. Tudja, hogy nem tudom anyagilag, nem úgy állok, hogy meg tudjam fizetni. Pl. az Eucerin termékek 3800 ft-nál kezdődnek. Pillanat alatt magamra kenek egy egészet. Az semmi. Talán a tudat, hogy tudom, hogy mitől. A bizonytalanság. A Mária utában nagyon alaposan kivizsgáltak.

 - Viszont most szép a bőröd, életmódot váltottál. Úgy ahogy tudsz.

 - Igen, rengeteg folyadékot fogyasztok, vizet. Sok zöldséget, gyümölcsöt eszem. A helyi piacon sokszor meg tudom vásárolni olcsóbban, vagy ingyen adják, a már kidobandó árut. Nincs semmi baja, csak kinézetre már nem olyan szép, azt oda szokták adni. Nagyon kedvesek.

 - Akkor nem baj, ha mi is jobban odafigyelünk az étkezésre.  Most, hogy szebb a bőröd, jobb a kedved?

 - Most jobb. Sokkal jobb.

 - Süt a nap, végre. 

 - A napnak mindig örülök, de az nekem nem tesz jót. A fényterápiát sem bírta, nem tolerálta a bőröm, le is égett. Ami szóba jöhettetek, azt mind megpróbáltunk, nem használt semmi. És most így magától kezdett hetente jobb állapotban lenni a bőröm, hogy odafigyelek, hogy mit eszek.

 - És mindig kened magad?

 - Igen, az kell. Már jöttek is ellenőrizni a gyógyszertárt, hogy ki az az őrült, aki ennyi vazelint használ.

 - Hát te.

 - Igen én. Sajnáltam is őket, hogy én miattam ellenőrizték őket. Nevetséges, hiszen nem szórakozásból vették a sok vazelint.

  - Miért ajánlod a Semmelweis Psoriasis Klubot?

 -Társaság miatt. Jó beszélgetni, tudni a másikról. Erősít, ha beszélgetünk a sorstársainkkal.